ИСТОРИЯТА НА ЕДНО ЩАСТЛИВО МОМЧЕ С ГОЛЕМИ МЕЧТИ

"ТОВА" НЯМА ДА ИЗКАРА НОЩТА

КАЗВАМ СЕ ПАВЛИНА РАДКОВА И СЪМ МАЙКА НА ДВЕ ДЕЦА-СИН НА 11 ГОД. И ДЪЩЕРЯ НА 10Г.

Синът ми Иван Красимиров Радков е с диагноза тежка спастична детска церебрална квадрипареза и вътрешна хидроцефалия-ТЕЛК-100% инвалид с придружител). Разведена съм, а бившият ми съпруг редовно не плаща присъдената издръжка и вече три години съдебната ни система не може да се справи с него.С доходите си на асистент на сина ми едва осигурявам минимална част от неговото лечение и най-необходимото за издръжката на семейството ни, тъй като не мога да работя – през целия ден съм ангажирана с детето-ходим на процедури, стоя с него в училище, защото там няма кой да го обслужва.
Дълго мислих какво да напиша, защото не искам да ви натъжавам или отегчавам, но пък искам и да ви покажа, че моето малко смело момче въпреки, че е затворник в собственото си тяло е едно умно, забавно, щастливо и вечно усмихнато хлапе, което обича живота и не спира да се бори с трудностите пред които е изправено всеки ден.
Синът ми се роди в седмия месец (31г.с) с тегло 1600г. Макар, че се роди бързо и лесно думите на лекарите бяха:
Няма никакви шансове за оцеляване, много е недоразвито, ей го и от апаратно дишане има нужда, „това“ няма да изкара нощта!
След седмица вече дишаше самостоятелно, докато един ден:
Днес е много зле, отново диша с помощта на апарат, не поема храна, чуват се патологични сърдечни шумове, преливахме му кръв, защото има анемия … .- И куп още простотии, които през годините спрях да слушам-не е здравословно.
Така в продължение на седмици аз бях майка, но без дете-бях майка в кратките мигове, в които успявах да се докопам до кувьоза, в който лежеше мъничкото същество с размерите на печено пиле, цялото в кабели и тръбички-една мини коледна елха, която се бореше за оцеляване.
Оказа се дете инат-реши, че ще живее, може би защото аз вярвах в него и 54 дни докато бе в кувьоза не спрях да го повтарям-на себе си, на него, на близките си.Знаех, че щом той може да се справи с всичко това, значи и ние неговото семейство ще можем.
Дойде заветния ден на трите килограма, за да го пуснат с мен у дома трябваше освен да е способен да живее в домашни условия, да е и поне 3кг.
В погледите на персонала от дом „Майка и дете“ нямаше надежда, нямаше усмивка-всички в хор повтаряха едно и също-няма да живее дълго, ще е като растение, оставете го тук да не ви е в тежест, ще имате и други деца , забравете го това дете.
Тръгнахме си с диагнозата вътрешна хидроцефалия.
Започна се лудо тичане по изследвания и търсене на точния специалист-намерихме го.
Той потвърди диагнозата хидроцефалия, след което с помощта на близки и приятели събрахме сумата за клапата, която поставят на мозъка при това заболяване и започна мъчително чакане-чакахме 3 месеца докато я сложат, защото:
Ами, госпожо, той не е спешен, няма гърчове, главата му не нараства, видимо нищо му няма, ще чакате, не се безпокойте, няма причина да бързате.
Е ние чакахме, чакахме до момента, в който температурата му започна да играе рязко (ту много висока-41 градуса, ту нормална, крайниците му се стегнаха и сега лявата му ръка е все свита в юмруче) и най-после един от всички тези специалисти реши, че повече не можем да чакаме и насрочиха операцията.
Не го тестваха за алергия (към упойката) и резултата отново не бе в наша полза-получи алергичен шок, а операцията дори не бе започнала-възстановявахме се 20 дни и отново под ножа-сложиха клапата (амин!).
Защо ли въобще си помислих, че всичко вече ще е наред-седмица след операцията ни махнаха конците и ни изписаха.Тръгнахме си, но още на следващия ден се върнахме, оказа се, че има проблем с клапата-отново операция, отново алергичен шок ( още по-тежък от първия придружен с апаратно дишане 4 часа след, което все още нямаше ефект и никой не знаеше ще оцелее ли или …) от упойката (анестезиоложката небрежно подмина думите ми, че вече сме имали инцидент с упойката и трябва да бъде тестван), отново възстановяване, и отново операция за оправяне проблема с клапата.
До тук за 8 месеца живот моето дете прекара 6 от тях (заедно с мама) по болници слушайки една и съща песен-той ще умре, губите си времето!
След всичко това се прибрахме у дома и започнахме да живеем уж нормално-консултации с този и онзи специалист, рехабилитация и куп други такива „радостни“ моменти.
Година след ревизията на клапата отново възникна проблем с нея-нови 3 месеца в болница, още 4 операции за по-малко от 20 дни, само скромните 6 скенера (светеше в тъмното милия) и резултата:
Госпожо, клапата се инфектира, махнахме я, друга няма да слагаме щом нямате гърчове, вървете си у дома и … даваме му максимум 1-2г живот.Честито да ни е!
Сдобихме се и с още една диагноза-тежка спастична квадрипареза, налягането в мозъка от хидроцефалията бе нанесло множество поражения, с които трябваше тепърва да се борим.
Върнахме се у дома и започнахме да се спасяваме както можем-мерехме температурата през час, защото година след махане на клапата температурата все така играеше непредсказуемо (от нормална до 41градуса-така ще е, това е централна температура от мозъка е-няма лек) и се молехме поне гърчове да не започне да прави, слава богу не отключи епилепсия, поне това ни подмина.
От тогава и досега вече почти 12 години денят ни започва в 8,00 сутринта и завършва в 21,00 с кратка почивка на обяд за сън (около час-два), а през останалото време:
Закуска, след това го слагам в специалния му стол (позициониращ-съществена част от терапията) където чете, пише, рисува, занимава се с различни игри за развиване и обогатяване на речта, мисълта, логиката и фината моторика.Когато се умори идва ред на рехабилитацията: един час на крясъци и сълзи-той крещи от болка, а аз от безсилие, че му е трудно, адски трудно, но и двамата знаем, че няма по-лесен начин.Изтощен от гимнастиката го слагам във вертикализатора да постои прав за половин-един час, за да не забрави за какво му служат краката и да си почине (макар, че това стоене е много далеч от понятието почивка), после отново рехабилитация, а след нея обядва и ляга да поспи, защото след като се събуди цялата тази офанзива се повтаря и завършва с кратка разходка преди вечеря.
В настоящия момент моето „безперспективно“ (по думите на лекарите) момче е ученик в 4-ти клас, всеки ден го водя на училище и внасям на ръце вътре, защото училището ни няма рампа (най-близкото адаптирано училище е далеч от нас, а общественият ни транспорт не е пригоден за човек с увреждане), програмата му е още по-натоварена и често вместо да си почива след множеството процедури, той трябва да си напише домашните и разбира се пропускаме игрите и разходките.
За мое огромно съжаление 80% от изброеното от мен: психологически и речеви игри, рехабилитация и прочие ги правя аз със сина ми, защото нямам необходимите финансови средства за да работят всекидневно с него специалисти (рехабилитатор, логопед, психолог, специален педагог или ерготерапевт) , а НЗОК осигурява едва 10 дни месечно неговото лечение по клинична пътека (въпреки, че се нуждае от всекидневно такова) и то не изцяло.
Най-тъжното е, че най-често родители като мен, родители на деца с увреждания получаваме един единствен съвет-оставете детето си в специализирана институция където ще се грижат за него (всички знаем какви „грижи“ се полагат на тези места за едно дете с увреждане)-сякаш едно дете е дефектна стока, която можеш да върнеш обратно в магазина.
В резултат на всичките усилия в момента синът ми напук на всички диагнози и прогнози-говори, чете и пише, ходи на училище, усмихва се на света и се радва на живота.Всеки ден прави стъпка напред за постигането на мечтата си-да влезе сам в училище и класната стая-сам, без мама и инвалидната количка.
Това е историята, живота и ежедневието на моето малко и щастливо момче-той вярва, че с труд и усилия ще постигне много.

 

    © 2010 Национален Алианс Усмихни се с мен!  Developed by Smallsmartsoft