НЯКЪДЕ ТАМ ДАЛЕЧ

 

ПРОЧЕТЕТЕ ТАЗИ ИСТОРИЯ!

 

Тя е написана от Диана Костадинова Дойчева, от Добрич.

Макар това да е нейната история, която сама по себе си е достойна за филм, всъщност илюстрира положението на всички майки на специални деца, и цялата социална картинка в България. И още по-важно, съвсем ясно става, защо домовете ни преливат от деца с увреждания. Тази лична история показва причината изобщо за съществуването на домовете, където УЖ, децата били лекувани, а всъщност деградират и много от тях умират. Докато не проумеем и разберем това, и не се борим с причините за съществуването на проблема, няма как да го решим.

 

 

НЯКЪДЕ ТАМ ДАЛЕЧ…

 21 януари 2003 г., вторник 7 и 20 сутринта , роди се първия близнак момченце Калоян, здрав, минути след това 7 и 23 момиченце Преслава, здрава. Раждане секцио без усложнения, перфектна бременост. Камери, репортери, медии, радиа, първите близнаци за 2003 г., родени на Бабин ден. Същият ден, късмет или не, се открива и чисто ново неонатологично отделение, внесени са 2 кувиоза, модерни, децата са спасени. Раждат се в първите дни на 8 месец. Правят се всички необходими изследвания, грижите по децата са меко казани идеални. Изписаха ни, живи и здрав, и се прибрахме в къщи. И така до следващата година 2004, когато на 6 май дъщеря ми заспа и не се събуди. Диагноза: сепсис, токсоинфекциозен шок, хеморагичен десиминиран енцефалит, квадрипареза, симптоматична епилепсия, ДЦП и т.н. ., 9 дена кома. Не е възможно да се опише ужаса от тия 9 дни кома. Остарях с 9 години. През тия дни на отчаяние, на незнание, ще се събуди ли от кома въобще, разбрах едно, какво е да си МАЙКА. Сигурно звучи твърде изтъркано и постно, но усещането, че губиш детето си, ЧЕ НИЩО НЕ МОЖЕШ ДА НАПРАВИШ, не би могъл да изпита никои друг. Бях подготвена от лекарите, който се грижиха за Преслава, за последиците вследствие комата  и най-лошата новина, че може би ще ослепее. С всичката си силица , която ми беше останала се молих  Господ да си я прибере. Никой освен една майка , не знае какво значи това, и никой друг няма право на такава молба. Мисълта за кошмара, в който ще мине живота на детето ми не може да се опише. Дъщеря ми не ослепя, а осакатя, което в случая бе по-малкото зло. Тук е и мястото да спомена, че ако с мен бе поговорил психолог, както в нормалните държави, може би нямаше да съм толкова близо до лудостта. Когато Преслава се разболя, в Добрич нямаше детски невролог, нито ядрено магнитен резонанс. И тук започва кошмарът, София, тичане по болници, по специалисти и пари, пари, пари..... Престоят ни в детското неврологично отделение в Университетска болница, лекуващ лекар д-р Николов, сега в болница „Лозенец”, само ни поглеждаше през стъклото на стаята. На ден получавах 4 различни диагнози. Спасяваме се от бездействието във  Военна Академия , после 4 Километър - бягане и търчане по лаборатории, кабинети. Изписват се скъпо струващи лекарства, продават се земи и имоти в движение. Плащат се генетични изследвания. Забравих да спомена, каква помощ получих от държавата, когато се родиха децата, 400 лв. за двамата и майчинство за едното дете. Когато попитах Защо?, соц. служби ми отговориха, че на лице е едно раждане и нямало значение колко деца съм родила. Не знам какво точно да попитам в случая? Къде беше социалния момент, къде беше закона ЗА ЗАКРИЛА НА ДЕТЕТО, къде беше общината в лицето на кмета , който първи видя децата ми веднага след раждането, къде беше закона, който трябваше да ме насърчи да родя още 2 деца, къде ?, къде?..................От това, къде, получих  вестничето “ Нова Добруджанска трибуна“, което ми подари сестра от отделението, със снимка на децата ми. По това време живеех при родителите си, общо 6 човека в 2 стаи, мъжът ми не разполагаше със собствено жилище и след молба за жилище, предвид обстоятелствата ми бе дадено такова. Общежитие на края на града, далеч от болница, млечна кухня, място където царуваше проституция и наркомания. Естествено отказах. Връщам се от София, всички сме отчаяни, без пукнат лев, без точна диагноза, без каквато и да е било надежда за ”светлина в тунела”. Близо 2 месеца не бях виждала другото си дете, което остана при баба си в Добрич. Мисълта, че са близнаци,че може да се случи и с него, просто ни убиваше. Започнах с библиотеките, що книги за близнаци и медицинска литература съм изчела... Останали на едно майчинство и детски, защото мъжът ми трябваше да напусне работа (не трябваше, но работодателя му не направи компромис), за да сме заедно по лекари, обедняли до край. И тук почва голямата лудница, ТЕЛК, ЗДРАВНА КАСА, СОЦИАЛНИ ГРИЖИ, лутане от институция в институция, докато ти стане ясно, че защото си майка на две деца, защото си майка на болно дете, защото нямаш пари, нямаш право на НИЩО. ТЕЛК комисиите – Ад под небето, чакане с часове пред кабинетите, с дете на ръце, документация просто убийствена и то само за едни 100 лв., вече не помня, колко точно бяха. ЗДРАВНА КАСА, протоколи абсолютно безмислени, за лекарство струващо 4 лв., а скъпоструващото не се поема от касата. Висене по опашки, заедно с болни  хора и пенсионери. СОЦИАЛНИ ГРИЖИ, абсолютно безхаберие, липса на специалисти, дето се казва куцо, кьораво, сакато, всичко в един кюп. Оказва се, че трябва да си специалист по всичко адвокат, соц. работник, лекар задължително и т.н., за да се оправиш с всичкото това беззаконие и бюрократщина. Връщаш се в къщи и почваш да четеш закони, права и да не доумяваш къде живееш, в ГЕТО или в правова ДЪРЖАВА, аз специално все още не зная. На фона на всичко това, изнервени близки, на който няма как да обясниш какво точно ще стане с детето, а и приятелите един по едни се оттеглиха. От тук от там разбираш, че някъде си, обикновено не в Добрич, имало лекар, който може да помогне. Пак тръгваш като задължително влизаш в “борч” с пари. Прегледа при специалист 50 евро, а когато влезеш при трима..., да плащала съм ги. От там излизаш с нещо като диагноза, защото обикновено родителите чуват това което искат да чуят. Не искам да влизам в чак такива подробности, но специалистите гледат в джоба, а не как да помогнат. След установяване на диагнозата, дъщеря ми започна да посещава Центъра за деца с увреждания в гр. Добрич. Между другото, само да отбележа, че за този център научих не от соц. работник в Добрич, а от София, от един от лекарите, без коментар. Постъпване в центъра, безумие от документи, осем на брой: направление от дирекция “социално подпомагане”, акт за раждане, решение на ТЕЛК, имунизационна карта, изследване за бацилоносителство, План за действие от ОЗД?!, социална оценка, снимка на детето. За пример само ще спомена Социалната оценка, ами това “НЕЩО”, на моето дете се изготвя вече 4 години на база соц. оценка от предходната година . Нито соц. работник, нито който и да е било, ме е посетил у дома да ни види или да провери как живея? Работата на специалистите в центъра е крайно недостатъчна, като брой процедури, пък и какъв стимул за работа да имат тия хора с 200 лв. заплата и липса на оборудване .Какъв е типа интеграция, след като болните деца са отделени, изолирани в групички на здрави и други?!..., никакъв. Никаква квалификация на персонала и преквалификация на специалистите, естествено пари няма. Центровете се издържат от дарения, дори и за храна. БОЛНИЦИТЕ – “втория ми роден дом “, мога да напиша и роман за тях. Поредица от много тежки операции свързани с луксация на таза на Преслава, 70 дни в гипсово корито, “ разчекната на 30 градуса “, обездвижена напълно. Това, което причиних на детето си, с тези операции уж „за добро”, сигурно няма да си простя никога. Само за информация, на втората операция дъщеря ми влезе 7 кг., 5 год. дете. Наистина, това бяха нечовешки мъки. Ще ви кажа и какво включва прословутото направление за хоспитализация, само леглото на Преслава, на мен не се полага и храна дори. Анестезии, медикаменти всичко се плаща от джоб. Изписването ни от болницата бе достойно  за скрита камера. Не можем да изнесем детето от болницата, защото е цялото в гипс, сложихме я в чаршаф, за да я дотътрим до колата, и ужаса, че няма как да я внесем в колата, защото самия гипс не позволява да я вкараме  вътре, не се събира. Молим за линеика до Добрич, да АМА не, искат ни 300 лв., за да я превозят до дома. Отказваме, нямаме пари обаждаме се на приятел с по голяма кола, комби да дойде, че да я пренесем. Всичко това е на улицата пред болницата, тя пищи от болки, и ужас. Идва колата и там не влиза, решихме да я сложим в багажника, и така, като чувал с картофи, си я прибрах в къщи. Целият този цирк се разиграва февруари месец, и понеже съм и студент, и трябва да се явя на изпит на 100 км. от Варна, а изпита съвпадна с операцията се явявам там по пижама, както и да звучи това,  взимам си изпита и бягам обратно в болницата .Заради детето си, за да мисля и за нещо друго, а не само ще се оправи ли или не, сбъднах и една от мечтите си да следвам АРХЕОЛОГИЯ , защото няма никъде по хубава история от нашата, и заради това, че детето ми един ден може и да го няма, и аз на практика оставам болногледач или човек без реализация. Във връзка с реализацията на майките с дете с увреждане, както е при мен ви казвам, че вече 3 година се крия от соц. служби да не разберат, че съм студент, защото съм и ЛИЧЕН АСИСТЕНТ на Преслава, и нямам право. КОЙ “по дяволите“ измисли програмата ЛИЧЕН АСИСТЕНТ? Тази програма ще ме прощавате е измислена за “умиращи хора”, неподвижни 90 год. старци, които всеки момент ще ни напуснат. Как може да се сравняват грижите за дете с увреждане и възрастен човек? Разликата е огромна! Програмата по точно правилника към нея не ми позволява да уча, не ми позволява да водя детето си на море, защото ако не съм в къщи и мине соц. ми работник и ни няма, ЩЕ МЕ УВОЛНЯТ!?, не ми позволява да водя детето си на целодневна градина, а само почасово, което е крайно недостатъчно, не ми позволява целева помощ за ел. енергия например, не ми позволява кредит с едногодишен договор, не ми позволява да се преместя в друг град да живея, не ми позволява някакъв обучителен курс. Какво ми позволява ли, НИЩО!!! Искам да кажа, че аз ще продължа да се КРИЯ, но ще завърша висшето си образование, защото не искам да съм ЛИЧЕН АСИСТЕНТ, искам да стана добър археолог. Искам с Преслава да заминем в чужбина, дори и само за консулт със специалисти, защото моето дете има шанс да се възстанови, при нас лекарска грешка няма и слава богу. Е как като и за това нямам право и пари. Имах жилище, имах кола, имах земи, имах и хубава работа..., родителите ни обедняха благодарение на нас, сега нямам Нищо. Точно това Нищо плати на Преслава лечение, път, операции, консулти и какво ли още не. Сега живея, по точно оцелявам в имот, общински, даден ми с 1 година ходене по община и кмет. ЖИЛИЩНА ПОЛИТИКА, е няма такова нещо, ако дойдете, МОГИЛИНО ще ви се стори песен. Текат води от таваните, влага и мухъл дишат децата ми, падат стени и тавани, а ЖИЛФОНД нехае, защо ли?, ами пари НЯМА. Добре поне , че има сдружение “СВ. МИНА “ - сдружение на деца със специални нужди в Добрич, с което сме излагали пред общината идеите си свързани със същата жилищна политика и от какво имат нужда семействата като моето. Липсата на диалог между община и граждани е нещото, което поне тук в Добрич е пречка да се прави каквато и да е политика по какъвто и да е въпрос .В писмо до ОМБУДСМАНА НА РЕПУБЛИКАТА съм изложила подробно жилищния проблем, липсата на архитектурна среда на семействата на деца с увреждания. Това е така, защото всеки си казва ”това на мен няма да се случи”.  Безхаберието на държавата е плачевно, защото писането на един закон трябва да идва от извора, а кой по-добре от мен в случая ще ви разкаже за това, какво е да имаш дете с увреждане в България. Разберете, модела можем да го дадем само ние майките със специални деца. Ние искаме да работим, искаме да учим, искаме да сме част от тази държава. Всички в ЕВРОПА, а и по целия свят се бунтуват срещу опитите на властите в съответните страни да прехвърлят тежестите на кризата върху нас. Все по-голяма ще става нуждата от промени, от митинги, от протести, защото деца с увреждания ще се раждат, искаме или не. Искам да знаете, че на 14 януари, на протеста бяха истинските българи. Всички някога падат, разликата между силните и слабите духом е във времето, което губят за да се изправят. Аз нямам такова време, нито дъщеря ми. Ние сме там някъде ......, а държавата ни е толкова далече...

 

 

Диана Костадинова Дойчева, Добрич

 

    © 2010 Национален Алианс Усмихни се с мен!  Developed by Smallsmartsoft