05.7.2013 г.

ГОДИШЕН ДОКЛАД ЗА 2012 г.

ГОДИШЕН ДОКЛАД ЗА ДЕЙНОСТТА

НА СДРУЖЕНИЕ „НАЦИОНАЛЕН АЛИАНС УСМИХНИ СЕ С МЕН"- гр. София, за 2012 год.


Забележка!!!

Настоящият доклад покрива изискванията на чл. 38 и чл. 40 на ЗЮЛНЦ!

 

Сдружение „Национален алианс Усмихни се с мен - родители и приятели на деца с увреждания" е сдружение с нестопанска цел в обществена полза със седалище: гр. София, р-н Триадица, пощ. код 1408, кв. „Иван Вазов",  бул. „Витоша" 137. Булстат: 175697129. Данни за съдебна регистрация: Съд по регистрация: Софийски градски съд; Решение №1 от 28.05.2009 г.; Фирмено дело: № 318/2009 г.

        Сдружението ни обединява родители и родителски организации от София, Габрово, Добрич, Сливен, Ловеч, Асеновград и други. Дейността ни е насочена към отстояване правата и интересите на българските деца и семейства, с основен приоритет най-уязвимите деца, децата с различни увреждания и тяхните семейства. Важна част от дейността ни е свързана с отстояването на правото ни като граждани и в качеството си на родители, да вземаме пряко участие при обсъждането и формирането на политиките за децата и семействата ни, на всички нива, училищни, общински, национални. Стремим се да стимулираме родителската общност за активна гражданска позиция и роля в обществения живот, както и да я утвърдим в значим и уважаван обществен фактор при взимането на държавните и общински решения, касаещи българските деца и семейства. Работим в сътрудничество и търсим диалог с националните и местните власти, както и с гражданските организации със сходна на нашите дейност и цели.

Средствата за постигането на целите ни са доброволен труд, доброволни дарителски вноски и членски внос.

Мисията ни е защита и отстояване на правата на семействата и децата в България, във всички сфери и държавни политики.

 

I.                 Основен акцент в доклада ни за 2012 год., сме поставили на най-важната за нас обществена тема и проблем, а именно крайно нереформираното и остаряло законодателство уреждащо българското училищно образование, по-конкретно безвъзвратно остарялия като философия, принципи и цели, Закон за народна просвета, действащ от 1991 година.

 

Според нас приемането на изцяло ново законодателство, подчинено на съвременните ни обществени потребности, ценности и принадлежност към Европейския съюз, би следвало да първостепенен национален приоритет. За съжаление този приоритет се припозанава като най-значим, основно от родителските организации, но не и от народните ни представители.

 

През 2012 год., както и през 2011 год. година, първостепенен приоритет в работата на „Национален алианс Усмихни се с мен"  беше участието и работата по реформите в средното образование и Проекта на Закон за предучилищното и училищното образование.

 

Освен активната си работа в работните групи, където участвахме с множество конкретни и аргументирани предложения, внесохме над 20 становища и позиции във връзка със спорните моменти от Проектозакона.

Заедно с Български хелзински комитет и редица други неправителствени организации внесохме и петиция в подкрепа на реформите предвидени в проектозакона относно специалната подкрепа и ресурсните центрове, в която изразихме категоричната си подкрепа относно предвижданите промени.

През 2008 г. Европейския комитетът по социални права призна, че България дискриминира децата с интелектуални затруднения в социалните институции, като ги лишава от достъп до образование. Комисията за защита от дискриминация призна, че такава е налице и спрямо децата в общността. Български съд също намери в свое решение, че правата на децата/ учениците с увреждания в българското училище не са защитени - те са подложени на дискриминация.

Въпреки всичко това, сега, почти пет години по-късно, законови реформи в училищно образование няма, то е подчинено на остарял и неадекватен на съвремието закон, нехармонизиран и несъответващ на Европейската ценностна система мироглед и международни документи, по които и България е страна. Конвенцията за правата на децата, Конвенцията за правата на хората с увреждания и др.. На практика сега действащото законодателство в областта на образованието насърчава сегрегацията и дискриминацията!

Настоящият действащ Закон за народната просвета от 1991 год., инвестира и се грижи за административните си структури и институциите си, а не за децата, учениците и учителите в образователната система. Равният достъп до качествено образование е лозунг без никакво покритие в реалността, както и правото на свободен избор на учебно заведение за децата с увреждания и родителите им.

Централизацията на специалната образователна подкрепа, така необходима за децата с различни увреждания, осигурява единствено липсата й, независимо от сериозните финансови средства отделяни от държавния бюджет за целта.

Образователната ни система осигурява специална образователна подкрепа не на децата и учениците си, а на централизираните си институции и администрация.

От друга страна това води и до остра липса на така търсените специални педагози и специалисти в детските градини и училищата, тъй като работа се предлага само в 28 областни звена, за твърде малък брой хора, при това с много тежка и натоварена организация на работата, обикаляне на училищата, често разположени много отдалечено едно от друго. По-голямата част от така ценното за децата време на квалифицирания специалист, вместо да бъде посветено на децата, отива в път. В резултат младите хора нямат интерес към специалностите във висшите училища, свързани със специалната педагогика, с което на практика експертното обезпечаване на образователната подкрепа на децата със специални потребности се обрича на неуспех. Голям брой деца продължават да нямат достъп до образование и приобщаване от най-ранна възраст, а останалите, макар формално да получават образование, не получават равностойно такова. Главната причина за това е именно в липсата на достъчно на брой специалисти в учебните заведения, които да осигурят подкрепата за приобщаването на децата с различни увреждания от най-ранна възраст, както и да подкрепят със знания и опит останалите учители и общност в училищата.

В проекта на Закона за предучилищно и училищнпото образование са заложени цялостни реформи, които гарантират именно необходимите специалисти за всяко дете, в детската градина или в училището му. Това на практика означава равен достъп до качествено образование за всяко дете, без разлика по признаци. Осигурена е и възможност за продължаващо професионално образование, последваща реализация в общността, както и продължаващо образование във висшо учебно заведение. Елиминира се разкарването на родители с деца с увреждания по всевъзможни комисии, инспекторати и служби, както и формалната оценка по документи, на потребностите на детето.

Като родителска организация изключително високо оценяваме и факта, че е разписано пълноправно участие в училищната общност на най-пряко заинтересованите участници в образователния процес, а именно родителите и децата, чрез предложената нова структура Обществен съвет.

Индивидуалната оценка на потребностите на всяко дете или ученик се случва в самото училище или градина, с равноправното участие на родителя и цялата общност на образователната институция, независимо дали става дума за дете с проблеми в поведението, дете в риск, дете от социално слабо семейство, изоставено, жертва на насилие, здравословен проблем или увреждания...

Най-важното, всичко това е заложено да се случва от най-ранен етап и при първи индикации. Политиките на превенция и профилактика са приоритетни в целия Европейски съюз и особено в най-преуспяващите страни. В Проектозакона законово е разписан механизъм и организация за цялостна ранна превенция във всеки апсект и отношение.

 

Образователната система и качественото образование имат централна, приоритетна и ключова роля за просперитета на всяка високоразвита държава в Европа и света, само не и у нас!

 

В проекта за нов Закон за предучилищното и училищното образование за първи път се съдържат норми, които реално дават шанс за промяна. Ресурсната подкрепа се предвижда да бъде предоставена там, където е детето/ ученика. Свободно избраното училище ще бъде наистина свободно избрано от онези, на които принадлежи правото на избор, без да им се налага ограничението, свързано с възможностите на областния ресурсен център да осигури специлист/и. Училището само ще се погрижи за това. И нещо повече, сега родителите получават възможността да бъдат пълноправни участници в училищната общност и пряко да участват в плана за изразходването на държавните средства предназначени за тяхното собствено дете и обезпечаването с тях на действително необходимата образователна подкрепа, специалисти и педагози. Създава се възможност за неограничен брой центрове, предоставящи допълнителна специална подкрепа за децата с различни увреждания (т.е. да правят онова, което правеха досега ресурсните центрове, но без ограничение на броя на центровете и на техния обхват). Според проекта за нов закон, на практика, към всяка детска градина или училище, за собствените им нужди, може да функционира „ресурсен център". Самите градини или училища могат да ги създадат, заедно с родителите и/ или общината.

Сериозните и качествени реформи в средното образование са  наложителни от много години.

Необходимо е българското образование да стане надпартиен, национален приоритет, да има приемственост и последователност в реформите, държавнически отговорно поведение на всички управляващи и народни представители, а не образованието и бъдещето на българските деца да е залог на политическо партийните страсти в страната ни.

 

II.              ПОЛИТИКИ И ЗАКОНОДАТЕЛСТВО ЗА ДЕЦАТА И СЕМЕЙСТВАТА.

„Национален алианс Усмихни се с мен" продължаваме да отстояваме позицията си, че в България липсват каквито и да е адекватни политики в подкрепа на българските семейства, родителството и децата.

Колкото и да адмирираме политиките на деинституционализация, чрез приемна грижа и малки къщички от семеен тип, няма как да премълчим факта, че те са напълно неефективни що се отнася затварянето входа към институциите за изоставени деца, до защитата на най-добрите интереси на децата.

Голям процент от децата се изоставят поради липса на доходи, липса на сигурна семейна среда, липса на жилище, липса на елементарни средства за осигуряване на базови условия за отглеждане на дете. И поради наличие на увреждания на детето, дори и при наличие на добра семейна среда и доходи. Държавата ни е абдикирала от българското семейство, от подкрепата за  родителството. Държавната политика се изчерпва единствено с различни по вид парични помощи и добавки, с подоходно ограничение, и майчинство. Помощите в този си вид и при тези условия, произвеждат единствено бедност и мизерия, и „професия" родител, социално слаб, безработен и неграмотен. Този модел на препитание, на свой ред се възпроизвежда и от децата в тези семейства. Дългото майчинство също е неефективна и по-скоро вредна политика, тъй като младите, образовани и трудоспособни родители се нуждаят от гъвкави и разнообразни възможности за съчетаване на професионалното си развитие и родителството, семейно подоходно облагане, за да се стимулира многодетния модел и в образованите семейства и родители, с професионална кариера и абмиции, гъвкаво работно време за младите родители, съответно стимули за бизнеса за наемане на работа на бременни и многодетни майки, жилищна политика, подпомагане на общините за развитието й....

Нуждае се от подкрепа за да отговори на съвременните изисквания за висока образованост и квалификация, и професионална пренатовареност, като същевременно ги съчетае с родителството, осигуряването на отговорна семейна среда и грижа, и на свой ред да покрие високите съвременни изисквания към качеството на образованост и на децата в семейството. Вдигането на пенсионната възраст, както и тежките икономически условия, ниските пенсии..., напълно лишиха младите родители от подкрепата в отглеждането на децата, от бабите и дядовците им. Обратното, много често младото семейство освен за себе си и децата си, се налага да полага грижи и подпомага финансово и семействата на родителите си.

Необходима е мащабна и дългосрочна семейна политика, за което е необходимо законодателна инициатива и сериозни институционални реформи. Необходим е Кодекс за семейството, родителството и децата в изпълнение на чл. 14 от Конституцията на Р България, „Семейството, майчинството и децата са под закрилата на държавата и обществото". Българското семейство и родители се нуждаят от ефективната и адекватна подкрепа и закрила от държавата.

 

III.          ДАРЕНИЯ ПРЕЗ 2012 ГОД..

 

1.                ТЕАТЪР НО, г-н Акихиро Ямамото, дариха благотворително 5137 лв.. Със средствата бяха подпомогнати седем деца с тежки и множествени увреждания и семействата им. А именно:

-                    Бояна Ангелова Христова, на 11 год., гр. София. Диагноза: вътрешна Хидроцефалия и Епилепсия.

"Национален алианс Усмихни се с мен" преведе 650 лв. за терапии на Бояна, по сметката на Център Пумпелина.

-                    Виктор Димитров Додов, на 15 год., гр. Златица. Диагноза: прогресивна мускулна дистрофия тип" Дюшен". Прогресивната  мускулна дистрофия тип" Дюшен"  е тежко нелечимо хромозомно заболяване. Виктор Додов е прикован към инвалидна количка с кислородна бутилка, нуждаеше се от 2 броя маски, всяка по 150 лв., и 2 броя акумулатори, всеки по 250 лв..

Национален алианс Усмихни се с мен преведе 800 лв. на семейството.

-                    Хайредин Айредин Медаров, 7 год., с. Якоруда, диагноза детска церебрална парализа, долна пара пареза.

"Национален алианс Усмихни се с мен", преведе 800 лв. за терапии и рехабилитации на в Специализирана болница за рехабилитация - Велинград.

-                    Преслава Титова, 9 год., гр. Добрич. Детска церебрална парализа, симптоматична епилепсия двустранна луксация на таз. Тежка форма на ДЦП. Нуждае се от активна рехабилитация и логопедични услуги. "Национален алианс Усмихни се с мен" преведе 768 лв. за логопедични терапии на Преслава за четири месеца, от септември до декември включително.

 

-                    Никол Иванова на 7 год., гр. Ловеч. Диагноза на Никол: синдром на Уест/тежка форма на Епилепсия/Детска церебрална парализа, спастична квадрипареза. Майката на Никол, Доротея Стефкова е самотна майка и молбата й беше да им помогнем преди всичко с осигуряването на дърва за отоплението през зимата, тък като социалните служби са им отказали.

"Национален алианс Усмихни се с мен" преведе  500 лв. по сметката на Доротея, за да й помогнем да осигури дърва за отоплението им с Никол през зимния сезон.

-                    Теодор и Радост Владимирова, гр. София, съответно на 11 и 6 год.. Диагнози на Теодор и Радост - ДЦП и Епилепсия.

„Национален алианс Усмихни се с мен" преведе сумата от 800 лв. на Фондация „Воден път", за провеждане на водни рехабилитации на Теодор и Радост, по 20 процедури на всяко дете.

 

2.                Студентите от специалност „Японистика" на Софийски университет „Св. Клименти Охридски", дариха 1000 лв., за лечение и рехабилитации на седем годишната Мария Василева от София. Средствата студентите преведедоха по сметката на майката на детето, Надежда Колева Василева и са изразходвани за посещения при логопед в Центъра за деца с проблеми в развитието в Студентски град, рехабилитации и терапии в санаториума в Банкя и ерготерапия в болница „Света София" в Красна поляна. Диагнози на Мария: микроцефалия, Синдром на Уест/тежка форма на Епилепсия/, Детска церебрална парализа-Спастична квадрипареза., Хиперамониемия, Корова атрофия, съмнение за корова слепота.

Средствата за дарението си студентите дариха, чрез организирания от тях празник по повод XV Празник на японската култура

 

3.                "Love workshop" дариха 1236 лв..

-                    540 лв. "Love workshop" преведоха по сметката на Център за деца с проблеми в развитието, гр. София, Студенстки град, за 20 броя  терапевтични и рехабилитационни процедури на Никол Иванова от гр. Ловеч, 7 год.. Диагнози: Синдром на Уест /тежка форма на Епилепсия/Детска церебрална парализа, Спастична квадрипареза.

-                    698 лв. "Love workshop" преведоха по сметката на Шенай Мустафа Мустафа, майка на Сесил Георгиева Димитрова от Габрово, на 6 год.. Детето спешно се нуждаеше от специална количка с позиционираща опора, фиксатор за глава, опори за гърба, ханша, подкрачник. Със средствата беше подпомогнато семейството за закупуването й. Диагнозите на детето са: Хидроцефалия, Синдром на Уест /тежка форма на Епилепсия, Детска церебрална парализа, Спастична квадрипареза, Церебрална парализа - довела до изкривяване  на гръбнака на детето/сколиоза/.

 

30.06.2013 г.

Теодора Пиралкова                             

Председател на УС на „Национален алианс Усмихни се с мен"

    © 2010 Национален Алианс Усмихни се с мен!  Developed by Smallsmartsoft